新京報(bào)訊（記者王卡拉）在第八屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“進(jìn)博會(huì)”）上，多位風(fēng)濕免疫領(lǐng)域資深專家、學(xué)者、公益組織伙伴齊聚葛蘭素史克（GSK）展區(qū)，共同圍繞系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的疾病認(rèn)知、患者支持與慢病管理等議題展開(kāi)交流，旨在提升公眾科學(xué)認(rèn)知、改善患者生存環(huán)境，助力患者重拾生活信心。

記錄狼瘡患者真實(shí)生活的“陪她，尋回美好生活”公益短片同期發(fā)布，該短片講述了一位女性狼瘡患者從確診之初的迷茫無(wú)措，到學(xué)會(huì)與“狼”共舞、成功孕育新生命，最終經(jīng)過(guò)規(guī)范治療重拾美好生活的全過(guò)程。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風(fēng)險(xiǎn)。目前，中國(guó)狼瘡患者已超100萬(wàn)，多見(jiàn)于育齡女性。隨著我國(guó)近年來(lái)狼瘡診治水平不斷提高，狼瘡患者的生存率得到顯著改善。面對(duì)逐漸慢病化的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），患者需求已從“活著”轉(zhuǎn)變?yōu)椤盎畹酶L(zhǎng)更好”。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院風(fēng)濕科主任孫利教授表示，兒童狼瘡需要遵循“早診早治、持久達(dá)標(biāo)”的全生命周期管理理念。以貝利尤單抗為代表的生物制劑展現(xiàn)出核心價(jià)值。通過(guò)早期、精準(zhǔn)的持續(xù)干預(yù)，有效控制疾病活動(dòng)，顯著降低激素依賴，為兒童關(guān)鍵期的骨骼生長(zhǎng)與器官發(fā)育保駕護(hù)航。這不僅助力患兒減少?gòu)?fù)發(fā)住院，更能支持他們像健康孩子一樣正常學(xué)習(xí)、暢享運(yùn)動(dòng)，平穩(wěn)回歸并融入校園生活。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科終身教授陳楠表示，患者在確診狼瘡腎炎后，應(yīng)盡早規(guī)范治療和長(zhǎng)期持續(xù)監(jiān)測(cè)病情（動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)尿蛋白、尿沉渣和腎功能等），結(jié)合必要的疾病活動(dòng)度、腎活檢、生物標(biāo)志物等指標(biāo)綜合評(píng)估療效，同時(shí)需要做好疾病自我管理。

校對(duì) 付春愔