系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種高發(fā)于15-45歲育齡期女性的系統(tǒng)性自身免疫疾病，在中國患病人數(shù)高達(dá)百萬。夏日來臨，氣溫升高、紫外線強(qiáng)度加大，不少狼瘡患者憂心又到了疾病復(fù)發(fā)季。多位專家提醒，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者夏季既要注意防曬，也要注意空調(diào)房內(nèi)的保暖，飲水也需要科學(xué)合理。
規(guī)范管理、預(yù)防復(fù)發(fā)
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要特點(diǎn)就是多器官、多系統(tǒng)受累，是典型的全身系統(tǒng)受累的自身免疫性疾病。”北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉指出，系統(tǒng)性紅斑狼瘡可導(dǎo)致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、血管、眼部等多器官、組織的損傷。也正因?yàn)樵摷膊?huì)累及多器官、多系統(tǒng)，在患者身上的表現(xiàn)也不盡相同，所以系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是異質(zhì)性非常強(qiáng)的群體，導(dǎo)致臨床中不管是診斷還是治療，面臨著非常大的挑戰(zhàn)。
《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》數(shù)據(jù)顯示，狼瘡患者10年生存率雖已提升至89%，但25-30年的長期生存率卻出現(xiàn)了斷崖式下降，僅為30%，這與不可逆的器官損傷有關(guān)。
由于疾病活動(dòng)、反復(fù)復(fù)發(fā)和藥物毒性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統(tǒng)不可逆的損傷風(fēng)險(xiǎn)。
“我們一直在推動(dòng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷，早期診斷為早期治療奠定了基礎(chǔ)?！睆堊坷?qū)π戮﹫?bào)記者表示，近年來非常重要的理念是實(shí)現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的達(dá)標(biāo)治療，隨著治療領(lǐng)域的發(fā)展，對(duì)于該病治療的目的也有了越來越明確的認(rèn)知。如疾病高活動(dòng)狀態(tài)，就將緩解作為目標(biāo)，在每一次隨訪中去評(píng)估患者是否達(dá)標(biāo)治療。如果達(dá)標(biāo)就維持現(xiàn)有治療方案，如果沒有達(dá)標(biāo)則盡快調(diào)整方案，爭取實(shí)現(xiàn)達(dá)標(biāo)治療。通過大量的隊(duì)列研究驗(yàn)證，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者實(shí)現(xiàn)達(dá)標(biāo)治療，與其更好的遠(yuǎn)期結(jié)局密切相關(guān)。
狼瘡的治療不僅注重短期內(nèi)盡快控制病情，更需要重視遠(yuǎn)期的器官保護(hù)，即兼顧“眼前”和“長遠(yuǎn)”。隨著臨床對(duì)狼瘡疾病的認(rèn)識(shí)不斷加深、創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)，國內(nèi)外諸多權(quán)威指南都對(duì)狼瘡的治療理念進(jìn)行了更新建議，呼吁關(guān)注患者的長期預(yù)后，并強(qiáng)調(diào)器官保護(hù)對(duì)改善患者長期生活質(zhì)量的重要性。
超90%的患者合并腎臟損傷
腎臟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最易累及的器官。“超過90%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)累及腎臟，即狼瘡腎炎，只有做腎活檢才能明確累及腎臟后的分型，有時(shí)需要重復(fù)進(jìn)行腎活檢。如果患者無法理解重復(fù)腎活檢的意義，拒絕重復(fù)腎活檢，可能也錯(cuò)過了針對(duì)性用藥的最佳時(shí)機(jī)。”廣東省人民醫(yī)院大內(nèi)科主任梁馨苓指出，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡整個(gè)治療過程中，不僅要有全局治療觀念，很重要的是一旦累及腎臟，應(yīng)盡早勸患者轉(zhuǎn)診到腎內(nèi)科完成腎活檢，更加精準(zhǔn)化、個(gè)體化地治療狼瘡腎炎。
“不同的狼瘡腎炎病理分型，復(fù)發(fā)的幾率不一樣。感染、光照、著涼、使用會(huì)造成復(fù)發(fā)的藥物等，都是較常見的復(fù)發(fā)因素。加上目前的治療方案不夠完美，或患者的治療療程不夠長、疾病沒有得到完全控制時(shí)減少用藥量等，都可能造成狼瘡腎炎或系統(tǒng)性紅斑狼瘡復(fù)發(fā)?！鄙綎|大學(xué)齊魯醫(yī)院腎內(nèi)科主任楊向東教授也強(qiáng)調(diào)，腎活檢對(duì)于狼瘡腎炎來說至關(guān)重要。因?yàn)槔钳從I炎的臨床表現(xiàn)和疾病的嚴(yán)重程度、對(duì)藥物的治療反應(yīng)和是否容易復(fù)發(fā)，都與病理分型密切相關(guān)。
楊向東教授表示，對(duì)于狼瘡腎炎患者來說，定期隨訪、及時(shí)治療、規(guī)范化治療三者缺一不可。因?yàn)槔钳從I炎病情反復(fù)、病理類型復(fù)雜，定期隨訪有助于醫(yī)生判斷病情進(jìn)展、評(píng)估腎臟的受損程度，才能及時(shí)制定合理、個(gè)體化的方案，減少復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。此外，保護(hù)腎功能是狼瘡腎炎治療的關(guān)鍵，需要患者遵從醫(yī)囑規(guī)范用藥。
注重夏季生活方式管理
夏季紫外線強(qiáng)烈，研究證明，紫外線不僅是狼瘡發(fā)病的重要誘因之一，還是導(dǎo)致狼瘡復(fù)發(fā)、病情加重的重要因素，有高達(dá)60%狼瘡患者因接受陽光照射激發(fā)或加重病情。
“部分狼瘡患者在春夏季節(jié)容易復(fù)發(fā)，建議初診患者要注意特殊皮疹、脫發(fā)等表現(xiàn)；正在治療的患者，在夏季要注意病情的活動(dòng)及復(fù)發(fā)，做好防曬，以及在空調(diào)房注意保暖，尤其女孩愛美，有時(shí)穿超短裙或特別薄的褲子、裙子等，很容易在激素和免疫抑制劑治療過程中導(dǎo)致血液循環(huán)不暢，發(fā)生股骨頭壞死?！绷很败呓淌谔嵝鸦颊撸绕涫悄贻p患者，應(yīng)注意在空調(diào)房里的保暖，注意保護(hù)骨關(guān)節(jié)。
此外，楊向東教授也提醒，對(duì)于狼瘡腎炎患者而言，夏季氣溫高，在飲水方面也需科學(xué)合理：既要避免飲水過多增加腎臟負(fù)擔(dān)，也要避免因過度限水使腎灌注不足，促使已經(jīng)受損的腎功能進(jìn)一步惡化。同時(shí)，在飲食方面還建議清淡兼顧營養(yǎng)為主。
新京報(bào)記者 王卡拉
校對(duì) 盧茜
