很多患者在第一次聽到自己被診斷為“紅斑狼瘡”時，都會有一種莫名的恐懼。其實，之所以被稱為“狼瘡”，一方面是為了形容患者面部的皮膚表現——類似被狼咬過的不規(guī)則紅斑；另一方面，則是因為該病襲來時較為兇險，如狼一般令人恐懼。今天是世界狼瘡日，我們來正確認識紅斑狼瘡，不再談“狼”色變。

好發(fā)于女性，或與遺傳、環(huán)境等有關

“紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病，好發(fā)于15歲-40歲女性，大約10個患者中就有9個是女性?！焙教熘行尼t(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師劉堅介紹，該病可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。

紅斑狼瘡發(fā)病原因至今不明，可能和遺傳背景、環(huán)境（如紫外線、毒物放射物的接觸）、病毒感染、激素水平等因素有關。

劉堅指出，紅斑狼瘡是一個系統性疾病，除可能影響皮膚、黏膜、關節(jié)之外，還會影響內臟系統，比如引起腎功能不全、引發(fā)尿毒癥，影響呼吸系統，引起肺泡炎、肺泡出血、肺動脈高壓等。此外，也會導致女性內分泌異常，影響生育，給家庭帶來經濟負擔。

“這個病的治療手段有很多，可以根據病人的嚴重程度進行分層治療，輕度對癥治療，比如關節(jié)痛就消炎止痛，如果嚴重到影響內臟系統，就要用激素、免疫制劑、生物制劑進行對應治療?！眲员硎荆涍^規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，經過3-4年治療，病情往往會得到較好控制，有的甚至可以停藥，部分治療效果不好或經常反復的病人，可能需要終身用藥。

減少誤診誤治，拒絕腎臟損傷

“隨著我國風濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率驟降至30%?！眹移つw與免疫疾病臨床研究中心、北京協和醫(yī)學院長聘教授曾小峰曾指出，系統性紅斑狼瘡尚無法根治，感染、腎臟受累是患者的主要死亡原因。只有減少誤診誤治、臟器損傷和疾病復發(fā)，才能改善預后，提高生活質量。

“即使患者沒有感到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊腎臟、皮膚和神經系統等?！眹移つw與免疫疾病臨床研究中心辦公室主任、北京協和醫(yī)院風濕免疫科主任李夢濤教授則表示，以最常見受累的腎臟為例，如果不進行及時治療和控制，將進展成狼瘡腎炎，引發(fā)不可逆的腎臟損傷。然而，基層醫(yī)生對系統性紅斑狼瘡治療的器官保護和長期治療目標概念模糊，給疾病的規(guī)范治療帶來一定挑戰(zhàn)。

“根據國家衛(wèi)健委要求，三級綜合醫(yī)院原則上應當設立獨立的風濕免疫科室，鼓勵有條件的二級綜合醫(yī)院設立獨立的風濕免疫科。要實現這一目標還任重道遠?！痹》灞硎?，隨著風濕免疫科學科建設的發(fā)展，風濕免疫?？漆t(yī)生逐步增多，科研越來越深入，系統性紅斑狼瘡患者的預后會越來越好。

新京報記者 張兆慧

校對 盧茜